Organización benéfica pública regional "Sociedad de ayuda a niños autistas" Ángel. Organización benéfica pública regional "Sociedad para ayudar a los niños autistas" Ángel Sociedad para ayudar a los niños autistas ángel

"Estado, problemas y perspectivas para la enseñanza de niños con trastornos del espectro autista" 24 de marzo de 2016, Arkhangelsk

Los participantes de la mesa redonda llamaron la atención sobre los siguientes problemas y barreras que impiden que los niños con trastornos del espectro autista reciban la asistencia necesaria para satisfacer sus necesidades educativas:

1. Ausencia cantidad requerida psiquiatras infantiles en la región de Arkhangelsk (en Arkhangelsk - 4 psiquiatras, en Onega, Kotlas, Severodvinsk - un psiquiatra cada uno, en otros municipios no hay psiquiatras infantiles. La dotación de psiquiatras infantiles en el Hospital del Distrito Central y PMPK no es más de 25 % de las necesidades, lo que tiene un efecto insatisfactorio en la identificación de violaciones de los niños del espectro autista a una edad temprana y brindarles la asistencia necesaria para obtener servicios educativos en años jóvenes.

2. La falta de información necesaria para los padres de niños con trastornos del espectro autista no les permite contactar a un psiquiatra, PMPK y Instituciones educacionales. Los padres no tienen un algoritmo de actuación cuando se detecta un trastorno del espectro autista en un niño.

3. Las instituciones educativas no siempre implementan las recomendaciones del PMPK de manera completa y adecuada. Los responsables de las organizaciones educativas no siempre cuentan con la información necesaria sobre temas organizacionales condiciones especiales entrenamiento para un estudiante (alumno) con TEA.

4. No existe un sistema para capacitar y reciclar especialistas de organizaciones educativas, incluido docentes de las materias, al brindar servicios educativos a niños con trastornos del espectro autista.

Los participantes de la mesa redonda discutieron la situación actual con la implementación de los derechos de los niños con trastornos del espectro autista a recibir servicios educativos y recomendar:

1) Al Ministerio de Educación y Ciencia de la Región de Arkhangelsk:

Desarrollar e implementar en la OSI un curso de actualización para docentes de todas las especialidades, conocimientos sobre el trabajo con niños con trastornos del espectro autista;

Desarrollar e implementar el módulo “educación en condiciones inclusivas” en los colegios pedagógicos

2) El Ministerio de Salud de la Región de Arkhangelsk, junto con el Northern Medical Universidad Estatal:

- formar una orden estatal para la formación específica de psiquiatras infantiles, que prevea la posibilidad de garantizar la disponibilidad de un psiquiatra infantil a tiempo completo en cada municipio;

- proveer en los programas de capacitación y readiestramiento de pediatras la formación de competencias que permitan diagnosticar el trastorno del espectro autista en edades tempranas;

3) municipio"Ciudad de Arkhangelsk"

Establecer sobre la base de una de las organizaciones educativas escolares y preescolares centros de apoyo para la prestación de servicios educativos y apoyo a niños con trastornos del espectro autista.

Organización benéfica pública regional "Sociedad para ayudar a niños autistas "Ángel"

Crear un recurso de Internet que brinde soporte de información.

padres de niños con un trastorno del espectro autista;

Desarrollar propuestas para el plan de acción para la implementación del Concepto para la educación de niños con discapacidades en la región de Arkhangelsk

Otro reunión de padres y maestros se llevó a cabo en la Angel Society for Autistic Children en la región de Arkhangelsk.

Quizás sea difícil encontrar una organización pública más motivada e interesada: padres que entiendan que su actividad determina cómo se desarrollará el sistema de asistencia a niños con trastornos del espectro autista (TEA) en Arkhangelsk.

Tres años más de treinta años

Hasta ahora, este sistema, lamentablemente, está en pañales, pero incluso las migajas que Angel logró lograr en tres años de trabajo es un gran paso adelante.

Seminarios y clases para niños y padres, tanto con la participación de "luminarias" invitadas en el campo del autismo como por su cuenta. Conferencias y mesas redondas, reuniones con ministros y otros funcionarios, intentos de convencer de la necesidad de empezar a hacer algo por los autistas de nuestro medio. La esperada apertura de la sala de diagnóstico, equipamiento de la ludoteca, distribución de carteles con información sobre el autismo a guarderías, colegios y clínicas…

En una palabra, solo gracias a la perseverancia de nuestras madres, la sociedad finalmente ha escuchado sobre el autismo y los autistas y está aprendiendo lentamente a percibirlos al menos adecuadamente.

Y la próxima primavera, las madres aprenderán a defender los derechos de sus hijos participando en el seminario “Educación e Integración a la Sociedad de Niños con Trastornos del Espectro Autista”, que se realizará el 21 de marzo en el Hotel Belomorskaya. El seminario está siendo preparado por el centro legal de la Unión de Asociaciones Públicas de Personas con Discapacidad de la Región de Arkhangelsk. Luego, el 24 de marzo, en la base de Arkhangelsk escuela de recuperación El nº 31 acogerá una mesa redonda sobre la educación de los niños con autismo.

Abril es tradicionalmente el Mes de Concientización sobre el Autismo. El 2 de abril, en todo el mundo, grandes edificios y puntos de referencia en diferentes ciudades se iluminan en azul como señal de apoyo a las personas con autismo (el azul es un símbolo del autismo). Este año, Arkhangelsk también se unirá a la acción "Iluminarlo de azul": la oficina del alcalde respondió a la solicitud del "Ángel" y acordó organizar la iluminación del "edificio de gran altura" en la Plaza Lenin durante 20 minutos.

Pero cualquiera puede participar. Por ejemplo, ilumine las ventanas de su departamento, casa, institución con una linterna o guirnalda azul. Decora la habitación con algo azul, ponte ropa azul, infla globos azules...

Pues bien, el 7 de abril en la escuela N° 31 se iniciará una conferencia regional “Dificultades sociales y atención especializada a niños con autismo y sus padres”. Participará Sergey Morozov, uno de los pioneros de la corrección del autismo en Rusia. Sergey Alekseevich - Candidato de Ciencias Biológicas, Profesor Asociado del Departamento de Pedagogía Correccional y Psicología Especial de la Academia de Capacitación Avanzada y Reciclaje Profesional de Trabajadores Educativos, fundador y director de la Sociedad Dobro para Ayudar a Niños Autistas.

Mientras tanto, las madres de Angela sueñan con un centro especial, similar al OERC, pero para niños con TEA, desde el nacimiento hasta los 18 años, donde se les brindará una asistencia integral, incluida la terapia ABA efectiva, clases con defectólogos, logopedas, psicólogos. Sería posible comenzar con la organización de tales clases sobre la base de un orfanato correccional, y los padres están preparando una carta al respecto para el Ministerio de Educación regional.

¿Y quiénes son los tutores?

Otro punto doloroso con respecto a la educación son los tutores. Estos son maestros especialmente capacitados que acompañan a un niño con TEA y, hablando el idioma oficial, contribuyen a su inclusión. Los tutores están "registrados" en el nuevo ley Federal sobre la educación, y la escuela está obligada a proporcionar un tutor al estudiante, si así lo recomienda la comisión psico-médica-pedagógica.

Pero si la escuela se niega? No sabe donde conseguir estos tutores, se refiere a la falta de dinero? Elena Shinkareva, jefa del centro legal de la Unión regional de Asociaciones Públicas de Discapacitados, respondió a estas preguntas en la reunión de los Ángeles. Resulta que el Instituto regional de Educación Abierta ya está preparando tutores, y puedes comprobar la falta de dinero enviando una solicitud en nombre de la Unión a la consejería regional.

Coincidentemente, literalmente en la víspera de la reunión, nos enteramos de la desagradable situación en Velsk. Allí, una de las escuelas parece haber aceptado a un niño autista e incluso le encontró un tutor. Pero no hizo frente a la tarea, y maestro de la clase de alguna manera bajó rápidamente las manos, se queja de la "disminución del conocimiento" y no se pone en contacto con la madre del estudiante. Se hace entender a la familia que el aprendizaje individualizado significa aprender en casa. Supuestamente, no hay locales para esto en la escuela, y tampoco tienen prisa por encontrar un nuevo tutor. Pero, ¿qué pasa con la inclusión, que es vital para una persona autista?

En caso de conflicto, los padres nunca deben perder el contacto con la escuela, recomienda Elena Shinkareva. – No funciona – venir a una organización pública para discapacitados, hablar sobre la situación, buscar formas de proteger. El 1 de enero de 2016, Rusia introdujo un artículo en la ley sobre Protección social personas discapacitadas sobre la prohibición de la discriminación por motivos de discapacidad. Una de las formas de discriminación es la negativa a crear condiciones especiales para la educación del niño, lo que conlleva la responsabilidad del jefe ante el criminal. Si la escuela ha aceptado a un niño con necesidades especiales en su equipo, es responsable de él, así como de cualquier otro niño. Y si para algún niño necesitas condiciones especiales crear entonces organización educativa obligado a hacerlo. Ahora, al menos en Arkhangelsk, hay suficientes especialistas a los que se puede consultar si el líder no sabe algo y la situación es nueva para él. Póngase en contacto con el Instituto de Educación Abierta, el Ministerio de Educación y Ciencia, obtenga asesoramiento y asistencia en la compilación de un programa educativo, creando condiciones especiales, especiales entorno educativo. Pero la escuela no tiene derecho a no hacer nada.

– ¿Pero y si el conflicto es con el profesor?

Es muy importante, como dicen los psicólogos, que el maestro acepte al niño, - continúa Elena Yuryevna. - Por lo tanto, si la situación se puede resolver a nivel escolar, primero debe intentar hacerlo: transferir al niño a otra clase. Si esto no funciona, comuníquese con la autoridad educativa municipal, solicite ayuda para transferir a otra escuela. Pues entonces, si no te has enterado en el municipio, escribe al Ministerio de Educación y Ciencia de la región. En nuestra Unión de Asociaciones Públicas de Discapacitados se puede brindar asistencia para completar una solicitud, así como otra asistencia legal.

A principios de junio, una muy sólida conferencia Internacional"Autismo. Selección de ruta. Y muy importante: por primera vez en Rusia, los problemas de las personas con trastornos del espectro autista (TEA) se discutieron todos juntos: ministros y viceministros, representantes de organizaciones benéficas, padres de niños con TEA, maestros, psicólogos y psiquiatras. Arkhangelsk estuvo representada en este foro por especialistas del centro de rehabilitación experimental de apoyo, escuela correccional No. 31, así como por el presidente de la sociedad "Ángel" para ayudar a niños autistas, Lyubov Khrin.

A la conferencia asistieron representantes de más de 70 organizaciones de padres de diferentes regiones. La conclusión principal que hicimos fue que las autoridades rusas no solo reconocieron la existencia de personas autistas en el país, sino que por primera vez expresaron su disposición a ayudar a las personas con este diagnóstico, dice Lyubov Viktorovna. – Internacional y experiencia rusa ayudar a las personas con TEA se discutió en un nivel alto. Los organizadores fueron el Ministerio de Educación y Ciencia de la Federación Rusa, la Universidad Psicológica y Pedagógica de la Ciudad de Moscú y la fundación benéfica de Avdotya Smirnova para ayudar a resolver los problemas del autismo en Rusia. Participaron activamente representantes de la Universidad de Yale (EE.UU.), la fundación internacional para ayudar a las personas con autismo "Autism Speaks".

La conferencia se llevó a cabo durante tres días, el programa incluyó cuatro bloques principales: diagnóstico de autismo, intervención temprana, educación, vida en sociedad. De hecho, determinaron la mejor ruta de ayuda para las personas con TEA en estas cuatro áreas. El primer día se dedicó al diagnóstico y la intervención temprana. El mundo entero ya lo ha entendido: cuanto antes se identifique el riesgo de TEA en un niño y cuanto antes se inicie la corrección psicológica y pedagógica, más probable es que en el futuro pueda llevar una vida plena en sociedad. De lo contrario, RAS conduce inevitablemente a la discapacidad. Y el diagnóstico aquí es el punto más importante, sin el cual es imposible un mayor movimiento.

¿Cuál es la situación con los diagnósticos en nuestra área? Déjame darte un ejemplo reciente. En mayo-junio, tres niños de Arkhangelsk (dos de cinco años, uno ni siquiera tres) fueron llevados por sus padres a San Petersburgo y Moscú, y en las capitales a los tres se les diagnosticó oficialmente autismo infantil. Y aquí, en Arkhangelsk, les diagnosticaron retraso mental. ¿Qué dice? No iremos a ninguna parte hasta que tengamos un diagnóstico preciso. Debido a que es necesario contar a los niños con TEA, debe saber a quién ayudar. Ahora hay 65 niños con autismo en la lista de nuestra organización, prácticamente no fueron diagnosticados en Arkhangelsk. Es bueno que las madres hayan encontrado la oportunidad, incluso financiera, de ir a Moscú. Y muchos, por el contrario, también se alegrarán si en el dispensario psiconeurológico les dicen: vete con Dios, no tienes nada, has leído en Internet...

Toda madre, en el fondo, quiere escuchar esas palabras de especialistas, pero esto adormece su vigilancia durante varios años. Y en estos pocos años, puedes mover montañas, ayudar a tu hijo, ir a algún lugar a enseñar a tu madre, recetar terapia... No se puede decir que después de tres años no se pueda hacer nada. Pero definitivamente es imposible hacer lo que era posible antes de los tres años.

Se nos dice que los padres están rogando por un diagnóstico porque "autismo" suena más prestigioso que "retraso mental".

¡Le aseguro que este no es el caso en absoluto, y el diagnóstico de autismo asusta a los padres no menos! Pero los detalles de la corrección de estos diagnósticos son completamente diferentes. Por lo tanto, es importante ser preciso. Cuando nos dirigimos por primera vez al Ministerio de Educación regional en busca de ayuda, nos preguntaron: ¿cuántos niños de este tipo hay en la ciudad, en la región? Pero si no se hace el diagnóstico oficial...

Cuando se trata de una intervención temprana para niños con autismo, debe ser proporcionada por profesionales capacitados. ¿Existen en Rusia? ¿Qué se dijo en la conferencia sobre este tema? – A partir del 1 de enero de 2015, está previsto abrir un centro federal de recursos en Moscú. Llevarán a cabo el reciclaje y la formación avanzada de profesores para trabajar con niños con TEA.

Por primera vez, la especialidad "analista conductual" se está introduciendo en la Universidad Psicológica y Pedagógica de la Ciudad de Moscú, y ahora estarán reclutando un curso. En algunas regiones, los centros para ayudar a los niños autistas han estado funcionando durante muchos años, por ejemplo, en Perm, en Pskov, en Moscú ... Habló Sergei Alekseevich Morozov, director del centro de Moscú para ayudar a los niños autistas "Dobro". Esta es una de las primeras organizaciones en Rusia involucrada en la rehabilitación de niños y jóvenes con TEA y otros trastornos del desarrollo.

El orador fue Lyubov Arkus, quien fundó el centro "Anton is right here" en San Petersburgo. Fue creado para autistas adultos, porque al menos alguien está involucrado en niños y nadie en adultos. Sacado de las cuatro paredes, abrió talleres creativos.

Pero estos son casos locales, aislados. sistema unificado No hay ayuda para personas con TEA en el país. Aquí, los estadounidenses trabajan en el sistema ABA: terapia conductual para inculcar diferentes habilidades. Pero hay programa de gobierno. Estamos 45 años atrás de América en cuanto a la corrección del autismo – ¿Es posible implementar la experiencia de al menos una de las regiones de nuestra área?

En la conferencia, se presentó, adoptó y opera a escala regional un programa integral único: la región de Voronezh. Su nombre hace eco del nombre de la conferencia: “Autismo. Rutas de ayuda. Inicialmente, fue la iniciativa del gobernador de la región de Voronezh, Alexei Gordeev. ¡Ojalá cada región tuviera un gobernador así! Al escuchar una entrevista con Avdotya Smirnova, donde habló sobre el fondo Vykhod para ayudar a las personas autistas, él mismo la llamó y la invitó a Voronezh. Ella vino, ayudó a escribir un plan de acción.

El programa Voronezh trabaja en cuatro direcciones: con el estado, las familias, los especialistas y la sociedad. Se ha establecido una interacción interdepartamental (este fue el más difícil, por cierto) - los departamentos regionales de salud, educación, desarrollo social. Se ha abierto un centro de recursos, dos veces al mes aparecen en televisión y radio.

Estudian la solicitud de los padres, lanzaron un cuestionario entre los pediatras del distrito, que pueden diagnosticar a un niño tan pronto como un año: notar los primeros signos, identificarlos como un grupo de riesgo para el autismo. Bueno, si cometieron un error, y si no, entonces seguirán esta línea.

En Voronezh, 229 niños con TEA están registrados en la región. En la mesa redonda con la participación del vicegobernador de la región de Voronezh, pregunté qué hacer si queremos implementar un programa similar aquí.

Dijeron: vaya al sitio web del gobierno de la región de Voronezh, hay teléfonos, llame, venga, le mostraremos y le contaremos todo. Sería bueno enviar una delegación de nuestros tres ministerios regionales allí para mostrarles todo en la práctica. Y luego implementar un programa similar en la región de Arkhangelsk.

Ahora tenemos la tarea principal- transmitir a los líderes regionales la necesidad de implementar dicho programa. Enviamos una presentación al gobierno de la región, el comisionado de los derechos del niño. Esperaremos una respuesta. Al fin y al cabo, una organización pública es un motor, una locomotora que empuja coches. Y el Estado puede y debe brindar asistencia real. Por cierto, la Comisionada para los Derechos del Niño de Chelyabinsk, ella misma madre de un niño especial, habló en la conferencia. Dijo que a partir del 1 de enero de 2015 entra en vigor una ley que establece que una organización pública puede recibir una orden estatal para servicio social, y luego cualquier especialista pagado con el presupuesto podrá trabajar sobre su base. Esto es muy importante para nosotros, estamos equipando una sala de juegos con la ayuda de una subvención, pero no hay nadie para trabajar allí. Y esta ley será muy útil si recibimos una orden para tal servicio social. Parece que se abren horizontes, algo va cambiando a mejor, pero oh-oh-muy lentamente.

Entrevistado por Lyudmila ASYUTCHENKO.

Foto del archivo de Lyubov Khrin.

P.D. Ante el problema del autismo, ¿necesitas ayuda y buenos consejos? ¿Quieres ayudarte a ti mismo? Teléfono regional organización pública“Sociedad Ángel para Niños Autistas” +7 952 251 69 96.

Supervisor:
- es líder en 5 organizaciones (activa - 4, inactiva - 1).
- es fundador en 2 organizaciones.
-

Compañía con nombre completo"ORGANIZACIÓN BENÉFICA PÚBLICA REGIONAL "SOCIEDAD DE AYUDA PARA NIÑOS AUTIC "ÁNGEL"" fue registrada el 03.04.2013 en la región de Arkhangelsk por dirección Legal: 163051, región de Arkhangelsk, ciudad de Arkhangelsk, calle Voskresenskaya, 116.

El registrador "" asignó a la empresa TIN 2901991223 PSRN 1132900000408. Número de registro en el Fondo de Pensiones: 039002037104. Número de registro en el FSS: 290008469629001.

Actividad primaria según OKVED: 94,99. Vistas adicionales actividades según OKVED: 88.10; 88,91; 88,99.

Requisitos

códigos OKVED

otra información

Historial de cambios en el Registro Estatal Unificado de Personas Jurídicas

1. Fecha de: 03.04.2013
   UAH: 1132900000408
   Autoridad fiscal:
   Motivo del cambio: Creación de una persona jurídica
   Los documentos:
   - РН0001 Solicitud de registro estatal organización sin ánimo de lucro cuando fue creado
   - Carta de la persona jurídica
   - Acta de la reunión fundacional
   - Disposición
2. Fecha de: 03.04.2013
   UAH: 2132900006039
   Autoridad fiscal: Departamento del Servicio Federal de Impuestos para la Región de Arkhangelsk y el Okrug Autónomo de Nenets, No. 2900
   Motivo del cambio: Presentación de información sobre el registro de una persona jurídica ante una autoridad fiscal
3. Fecha de: 09.04.2013
   UAH: 2132900006226
   Autoridad fiscal: Departamento del Servicio Federal de Impuestos para la Región de Arkhangelsk y el Okrug Autónomo de Nenets, No. 2900
   Motivo del cambio: Presentación de información sobre el registro de una persona jurídica como asegurado en el órgano ejecutivo del Fondo de Seguridad Social de la Federación Rusa
4. Fecha de: 10.04.2013
   UAH: 2132900006281
   Autoridad fiscal: Departamento del Servicio Federal de Impuestos para la Región de Arkhangelsk y el Okrug Autónomo de Nenets, No. 2900
   Motivo del cambio: Presentación de información sobre el registro de una persona jurídica como aseguradora en el organismo territorial del Fondo de Pensiones de la Federación Rusa
5. Fecha de: 11.01.2017
   UAH: 2172901034370
   Autoridad fiscal: Inspección del Servicio Federal de Impuestos de la ciudad de Arkhangelsk, No. 2901
   Motivo del cambio: Registro estatal cambios hechos a documentos fundacionales entidad legal relacionada con cambios en la información sobre entidad legal contenida en el Uno registro estatal personas jurídicas, sobre la base de una solicitud
   Los documentos:
   - (Р13001) SOLICITUD DE MODIFICACIÓN DE LA INFORMACIÓN INCLUIDA EN EL DOCUMENTO CONTABLE NO
   - EXTRACTO DEL PROTOCOLO
   - CARTA
   - CARTA DE ENVIO
   - PEDIDO
6. Fecha de: 19.01.2018
   UAH: 2182901040727
   Autoridad fiscal: Inspección del Servicio Federal de Impuestos de la ciudad de Arkhangelsk, No. 2901
   Motivo del cambio:
   Los documentos:
   
   - PROTOCOLO
   - LISTA DE MIEMBROS DE LA ORGANIZACIÓN
   - PEDIDO
   - CARTA DE ENVIO
7. Fecha de: 23.05.2019
   UAH: 2192901124931
   Autoridad fiscal: Inspección del Servicio Federal de Impuestos de la ciudad de Arkhangelsk, No. 2901
   Motivo del cambio: Modificación de la información sobre una persona jurídica contenida en el Registro Estatal Unificado de Personas Jurídicas
   Los documentos:
   - P14001 DECLARACIÓN SOBRE CAMBIO DE INFORMACIÓN NO RELACIONADA CON CAMBIOS. DOCUMENTOS INSTITUCIONALES (cláusula 2.1)
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   Presidente de la Junta: Golovko Irina Kuzminichna

Cómo funciona la Sociedad para Niños Autistas en Arkhangelsk y por qué se esfuerza.

buscando una salida

Nuestro principal logro en un año y medio de trabajo es que logramos unir a los padres, dice el presidente de la Sociedad Ángel para Niños Autistas Lyubov Khrin. – Fue lo más difícil. Llamaron, hablaron, convencieron. Desafortunadamente, no todos percibieron esto positivamente, algunos dijeron, dicen, no interfieras en mi vida ...

Quizás, todos los padres de niños con trastornos del espectro autista (TEA) han pasado por esta etapa: “no interfieras, déjanos en paz”. Cuando quiera aislarse de todo el mundo, escóndase a sí mismo y a su hijo de todos: no es lo mismo que los demás, es extraño, está mal. Cuando aquellos que están de servicio y podrían ayudar, pero no saben cómo, y por lo tanto ni siquiera ofrecen ayuda. Pero luego, tarde o temprano, llega la comprensión: el aislamiento no es una salida, sino un callejón sin salida.

Entonces, "Ángel" no solo unió a las mamás (¡papás, únanse más activamente!), Se reúnen, intercambian experiencias, se comunican en red social, discutiendo y compartiendo información, discutiendo todo lo relacionado con ayudar a sus hijos autistas.

“Se ha vuelto más fácil para nosotros”, confirman los padres. ¡Este es un apoyo tan poderoso! Después de todo, solo uniéndonos podemos lograr algo”.

Bueno, para aquellos que realmente se esfuerzan por algo, como siempre, hasta las estrellas ayudan. Al principio, las madres se reunían solo en cafés y VKontakte.

Al enterarse de Angel, la compañía de alimentos de Arkhangelsk ofreció una habitación en el edificio. centro comercial, que se puede utilizar para reuniones y actividades con niños. ¡El espacio libre es una ayuda invaluable para una organización pública! Pero una habitación son solo paredes...

Y luego hubo una subvención de la Consejería de Fomento Gobierno local. La aplicación "Ángel" ayudó a escribir en Fundación caritativa « buen mundo"- para el equipamiento de una ludoteca para clases con niños autistas. El verano pasado recibimos dinero, y por 83 540 rublos compramos estanterías, mesas y sillas para niños y, por supuesto, juegos y juguetes: juegos Montessori, educativos, didácticos. Ahora hay un mini trampolín, una silla de capullo donde puedes esconderte y tomar un descanso del molesto mundo que te rodea, y una increíble "arena inteligente" para relajarte...

Medio tiempo para todos

Y las madres “angelicales” ya miraban hacia el futuro: el dinero de la subvención era suficiente para proporcionar, por así decirlo, solo la base material. ¿Y quién cuidará de los niños?

La especificidad de los niños "fuera" también es que no puedes dejarlos salir así como así en una habitación con juguetes: "aquí, juega aquí mientras los adultos detrás de la pared hablan entre ellos". Y si usa el equipo de revelado, ¡entonces en su totalidad, con el máximo beneficio y todos los días!

Y los padres recurrieron al centro experimental de apoyo y rehabilitación: ayuda con especialistas.

La directora Olga Bogdanova y su adjunta Svetlana Zinovieva fueron a encontrarse, "adjuntas" al "Ángel", dos maravillosas psicólogas: Ksenia Alekseeva y Tatyana Popova.

Es difícil trabajar con tales niños, - admite Ksenia Viktorovna. - ¡Pero muy interesante! Estamos tratando de aplicar elementos del análisis de comportamiento aplicado.

Las mamás definitivamente son felices, pero...

Nos asignaron especialistas a tiempo parcial”, dice Lyubov Khrin. - Esto significa que para obtener algún tipo de resultado, solo pueden trabajar con cuatro (!) niños, dos veces por semana. ¡Y tenemos 74 niños en la lista en Arkhangelsk! Sé que hay niños autistas en Novodvinsk, en Severodvinsk y en la región. Es cierto que en el centro psicológico y pedagógico "Leda" trabajan otras 7-8 personas con un defectólogo. ¡Pero eso es todo! ¡Y no hay clases especiales para escolares en absoluto!

Por eso, la Sociedad se complació en apoyar la idea de Olga Volkova, madre de un adolescente, quien “lanzó un grito” en la red social: que nuestros hijos mayores puedan seguir instrucciones, ir a la escuela, saber leer y escribir, ir a la tienda, y algunos incluso pueden moverse solos por la ciudad, navegar en el tiempo, pero están completamente desadaptados a la vida.

No saben hablar, hacer amigos, comunicarse, no entienden y no saben seguir las reglas del juego. Pero de hecho, realmente quieren interacción, contactos. Así que reunámoslos, al menos algunas personas, intentemos enseñar los juegos grupales más simples: con la pelota, el ciego del ciego, en la corriente. Más oportunidades para aprender el juego, ¡como un simulador de vida! - para ellos, simplemente no lo es.

Y la reunión del "juego social" tuvo lugar el domingo pasado - en sala de juego"Ángel". "No está mal para la primera vez", resumieron las madres (nuevamente, madres, nuevamente, ¡ellas mismas!). Todos fueron divertidos e interesantes.

tema demasiado complicado

El mayor problema es que no tenemos especialistas capacitados en la región para trabajar con niños autistas, Lyubov Khrin está molesto. Estamos muy por detrás de otras ciudades en este aspecto. Por supuesto, Moscú está por delante, pero también queremos estar al día. Mientras tanto, resulta que a nuestros hijos se les enseña a la antigua, pero esto no funciona con ellos. necesita especial métodos modernos, que ya han demostrado su eficacia - el mismo análisis de comportamiento aplicado, por ejemplo.

Otra dificultad es que los niños con trastornos del espectro autista son completamente diferentes. Podemos decir que cada uno tiene su propio “nicho” en el autismo, por lo que lo que le conviene a uno no le conviene a otro, y el tercero será perjudicial. Producción - programa individual para cada. En una reunión con representantes de la SSMU, se preguntó a las madres de Ángel si alguien de la comunidad científica estaba involucrado en este tema, y ​​resultó que no. Demasiado difícil incluso de diagnosticar...

El pasado 6 de noviembre se celebró en la Consejería de Sanidad una reunión de trabajo sobre los temas del diagnóstico precoz de los TEA y la prestación de atención médica a los mismos. Bueno, es solo un "punto doloroso" para los participantes de Angel: muchos padres notan que tuvieron que ir a Moscú y San Petersburgo para un diagnóstico oficial y un tratamiento adecuado.

¡Por lo tanto, las estadísticas oficiales anunciadas en la reunión tienen en cuenta solo 70 niños autistas en toda la región! Mientras que en los documentos del Ministerio de Salud federal, que fueron cuidadosamente estudiados en el "Ángel", hay una cifra: el uno por ciento de todos los niños, es decir, debería haber al menos dos mil en la región. Y eso es solo para niños con TEA.

Bueno, terminarán la escuela (no gracias a la ayuda de alguien, ¡sino a pesar de su ausencia!) - regular o correccional, y luego - ¿qué? Ya en una familia, un chico de 20 años está sentado en casa, en otra, un chico de 22 años no está ocupado con nada, no va a ningún lado. Y todo el cuidado de ellos recae sobre los hombros de sus padres, mientras estén vivos...

Tenemos un sueño: ir a Pskov, Lyubov Viktorovna comparte sus planes. - Hay un maravilloso centro construido para personas con TEA, los alemanes ayudaron a organizarlo hace 20 años. Hay niños muy difíciles, pero todo está en el negocio: primero - desarrollo de acuerdo con el programa de intervención temprana, luego en el mismo lugar - un jardín de infantes, escuela, luego continúan trabajando allí en los talleres de integración. Tenemos algo por lo que luchar: solo necesitamos los ministerios de educación, salud y desarrollo Social, con la indispensable participación de un organismo público. Entonces habrá un resultado.

¡El autismo es una oportunidad, no una sentencia!

La sociedad para ayudar a los niños autistas "Ángel" invita a los familiares de niños con autismo que viven en la región de Arkhangelsk a cooperar.

Como muestra la experiencia mundial, todos los cambios positivos en la vida de los niños y adultos con autismo ocurrieron gracias a los padres, hermanas y hermanos, abuelos. Como resultado, más del 60 por ciento de los niños con autismo en el mundo se vuelven altamente funcionales, pueden comunicarse, trabajar, crear familias.

El autismo alguna vez fue considerado una "enfermedad incurable" que impedía una vida plena en la sociedad, pero ahora esta opinión no resiste el escrutinio frente al conocimiento y la información, que está aumentando en este momento, mientras estás leyendo esto. Hacemos un llamamiento a los familiares de niños con autismo: hay muchos especialistas entre vosotros que han adquirido nueva profesión cuando apareció un niño autista en la familia.

Hay muchas figuras públicas y voluntarios entre ustedes que quieren ayudar a crear un futuro para sus hijos. Trabajemos juntos para asegurarnos de que la sociedad perciba el autismo como una oportunidad diferente, un camino diferente y no como una discapacidad. Seamos defensores de los niños y adultos con autismo. Seamos amigos de ellos. Y veamos hasta dónde en sus capacidades y habilidades pueden llegar con nuestro apoyo, ayuda y amor.

Te invitamos a trabajo conjunto gracias al cual cada persona con autismo podrá encontrar su propio camino y su lugar en la vida y ser feliz. ¡Escríbenos y llámanos! teléfono 8-952-251-69-96, correo electrónico: [correo electrónico protegido] yandex.ru

Ludmila Asyutchenko

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